俺が小児ガンで入院してた1年4ヶ月間の話する - まめ速

俺が小児ガンで入院してた1年4ヶ月間の話する

体験談 | comment（85）

　 　 Tweet

スペック(当時)
中2男
ひたすらバスケに打ち込んるフツメンスポーツ少年
成績はまあまあ

暇な時間に書き溜めてたのでちょいちょい修正しつつ投下していく
病気の話&一緒に入院してた女の子の話がメインな感じ
冗長な文章だが暇つぶし程度に読んでくれると嬉しい
一応時系列にはなってる

質問も出来る範囲で答えるよ

事の始まりは中3の晩春、俺は半年くらい右肘の痛みに悩まされてた

最初は部活の負担や成長痛なのかと思ってたんだが、ある日肘がちゃんと曲がらなくなってることに気づいたんだ
さすがにこれはおかしいと思い親に相談して一緒に近くの総合病院に行った

診察結果は「保留」

うちの病院でははっきりしたことが言えない、隣県の大学病院を紹介するからそこで診察を受けて欲しいと言われた。
その時点で、きっとよくないものが右肘にあるんだろうなって感じてた
いくら田舎の病院とはいえ、CTまで撮ってたし、俺より先に診察室に入った親が深刻な顔をしてたから

そして1週間後、隣県の大きな総合病院に行った
レントゲンとCTとMRIを撮ってから診察室に入って言われた言葉は、

「すぐに入院してもらいます。明後日に空くベッドが一つあるので、入院の準備をしてきてください」

悪性腫瘍の疑いが濃い
正確なところは生検(病変部の組織を採取して検査)して見ないと分からないが、8割方間違いないとの事だった

ちなみに、タイトルにはガンと書いたが医学的には悪性腫瘍とガン(がん？)は少し違うらしい
ただ、放っておくと拡大・転移して死に至る点では同じだそうだ

そして俺は入院した
入院科は整形外科

ほとんど風邪もひかなかった俺としては入院は初めての経験だった
入院した4日後に即生検して、主治医から正式に告知を受けた

右肘関節骨肉腫のステージⅢ

ここから俺の闘病生活が始まる

主治医はものすごくいい先生だった

俺みたいなガキに対してもどんな病気なのか、なぜ抗がん剤治療が必要か、この病気になった人間の5年生存率の話
手術は避けられないこと、手術後の生活で出来ること、出来ないことなどを夜中まで何時間もかけて、俺が納得するまで説明してくれた

不安だったけど、この先生なら信頼できると思った
この人に出会えたのは人生最大級の幸運だと今でも思ってる

ちなみに告知にあたってショックは少なかった
入院までの経緯で覚悟が出来てたのが大きいと思う

けど、俺はもうバスケ出来ないんだなって事だけは1週間くらい頭の中をめぐってた
そして2週間ほど色々な検査をした後、抗がん剤治療が始まった

俺が投与された抗がん剤は全て静脈から点滴するタイプのものだった
1週間くらい継続して点滴を続けるので、点滴の針も普通のものとは違う

直径1ミリ以上あるようなプラスチック製の中空針で、刺す時には中空部に金属の細いクギみたいなのが入ってる
それを手の甲とか、腕とかの太い血管に刺してから金属部を抜き取ることでプラスチック部だけが血管の中に残るって仕組み
プラスチック針は大きなテープで固定する

ちなみに刺す時滅茶苦茶痛いんだが、腕とかはよく動かす部位なんでどうしてもすぐ針がダメになって刺し直しになる
入院中は抗がん剤治療の次にこの刺し直しが怖かった
腕の血管がぼろぼろになって足の甲とかの血管に刺したこともある

ここで簡単にどんな抗がん剤投与したか書いとく
クスリの名前はよく覚えていない
今の知識で考えるとおそらくこれだったんだろうな、ってのはあるけどまあさして重要でもないし

・黄色いの
リポD飲んだ後のションベンみたいな色のクスリ
丸1日投与した後、5日間くらい継続して多量の生理食塩水を投与するので1時間に1回ションベンが出る
腎臓へのダメージが大きいクスリで、生理食塩水投与をしないと腎臓がダメになってえらいことになるらしい
副作用は比較的軽めで、軽い吐き気と食欲減退、全身の倦怠感、脱毛ちょっと
軽いって言っても投与開始から丸2日くらいはトイレ(大)以外ほぼ寝たきりになる

・赤っぽいのと透明の
この2つは併合投与する
生理食塩水投与は少なめ(黄の1/3)だけど体感できる副作用がハンパない
猛烈な吐き気と脱毛、血液成分(赤血球･白血球･血小板)の減少
これやった後は吐き気で1週間食事が出来なくなる、ポカリを飲むのすらつらい

治療は黄→(回復期間1週)→黄→(回復期間1週)→赤&透明→(回復期間3週)が1クールみたいな感じ
手術前にこれを(多分)3クールほどやった
ちなみに初回の赤&透明で頭髪は全部抜けた、何故か陰毛は4回目の黄まで生き残ってたが
本当は回復期間を短くしたいんだが、体力や血液成分の回復に最低1週間はかかってた

治療中は両親が代わるがわる来てくれた
遠いのにあんなにしょっちゅう来るのは大変だったろうなって今にして思うし、本当に感謝してる

ただ、4歳下の妹連れてこようかって言われた時は絶対連れてくるなって言った
きっと今の俺見たら妹は泣くし、それ見たら俺も凹みそうだったから

さてこの辺から一緒に入院してた人たちの話になる
本当にいい人ばっかりで、つらかったはずの入院生活なのにこの人たちのおかげで楽しい思い出がたくさんある
入院時に同じ病気だった人は以下の3人

・浜田さん(22歳パティシエ男)
・綾ちゃん(北乃きい似17歳JK)
・みーちゃん(お前らの大好きな幼女)　

その他にもリュウマチの斎藤さんとか焼肉屋経営のチャキチャキ江戸っ子アラサー女のクミさんとかいた
クミさんは滅茶苦茶元気で正直なんで入院してるのか分からないレベルだった

浜田さんは同性で同じ病気ってことで色々相談に乗ってくれたし、2人だけで話す時には色んなエロ知識を伝授してくれた
膝が悪くなった後でも可能なsexの体位についての話はその後の俺の人生でなかなか役に立った

綾ちゃんは凄く可愛い子だった
抗がん剤治療を受けてるから当然髪の毛は抜けちゃってていつもニット帽をかぶってたが、それでもかなりかわいいと思ったし、元気な頃の写真はもっと可愛かった
童貞で女の子耐性がなかった俺は最初のうちは自分から話しかけることすら出来なかったけど、気さくな子だったから何度か話してるうちにすぐ仲良くなれた
書いてる内に思い出したが、綾ちゃんだけ何故か主治医が違ってた

みーちゃんはお子様なので夜話会にはこれなかったけど、俺とみーちゃん両方が体調いいときは一緒にゲームとかしてた
調子いいときに作った手作りのお菓子とかくれて、もう1人妹が出来たみたいでかわいかった

斉藤さんは時々病院抜け出してコンビニ行っては雑誌とか差し入れしてくれてたし、
クミさんは自分の店から色んな肉(焼いてある)差し入れさせては夜話会に持ってきてくれてた
ちなみに綾ちゃん以外は今後あまり出てこない

あ、夜話会ってのは上のメンバー(体調がいい奴限定)で消灯後に談話室に集まって雑談する会
自販機コーナーでジュース買ってきて、それ飲みながら23時くらいまで喋るんだ
斎藤さんの調子がいいときは近所のセブンでおでんとかからあげ君とか買出しすることもあった

治療がつらい時でも、回復期間になったら夜話会に行くんだって思って頑張れた

でも徐々に抗がん剤の長期的副作用が俺にも現れ始めた

これまでは血液成分が減っても数日ですぐ回復してたんだが、白血球が増えなくなったんだ

というか、減りすぎて感染症に対する抵抗力がほぼゼロになった
俺は隔離された

隔離と言っても本格的な隔離病棟じゃなく、ちょっとした無菌室みたいな所に入るんだ
ドアが2重になってて、常時換気+空気清浄機が作動してる部屋

当然窓は開かないし、ウ○コの時以外は部屋の外に出ることすら出来ないから夜話会どころじゃない
部屋の中でも俺は常時マスクをして、先生やナースも入室時には念入りな消毒をしてた

それでも10日ほど無菌室にいれば白血球は回復した
それに隔離状態はそんなにキツくなかった

とりあえず白血球が減る分には自覚症状はないし、夜になれば浜田さんや綾ちゃん、新しく入ってきた同病仲間達が入れ替わり立ち代り遊びに来てくれてたからさびしくはなかった

そんなある日、無菌室にやってきた綾ちゃんは目が真っ赤だった

いくらアホな俺でもいつもみたいにゲームしてる場合じゃないって事はわかったから、綾ちゃんが話し始めるのをじっと待ってた
綾ちゃんはまだいくらか混乱してたが、途切れ途切れに何があったか話してくれた

綾ちゃんには凄く仲のよかった同病のがん患者さん(Aさん)がいた
その人には入院前から結婚の約束をしてた彼氏さんがいて、病気が治ったら結婚するんだ、って綾ちゃんに嬉しそうに話してたらしい
俺が入院するしばらく前にその人は退院したんだが、彼氏さんの両親に挨拶に行ったAさんはこう言われたそうだ

「そんな病気の人間と結婚して、子供に遺伝したらどうする」
「足が悪いらしいが、そんな母親では生まれてくる孫がかわいそう」
「ウチの息子をあなたと結婚させるわけにはいかない。諦めてほしい」

彼氏さんと一緒になる事だけを生きがいに治療に耐えてきたAさんは、鬱のような状態になってしまった
肝心の彼氏さんも親の言うことを優先してAさんを見捨てるような形で別れてしまい、結局Aさんはその後自殺してしまったそうだ

顛末をひとしきり話した後、綾ちゃんが泣きながらポツリといった

「私もきっともう恋愛も結婚も出来ないんだ。おっきな傷跡だってあるし、もし治ってもいつ再発するか分からないし」

彼氏の親カス杉

>>44
それが最近じゃ普通なんだよ・・・。

>>45
嫌な世の中だ

その頃になると、俺は綾ちゃんが好きになってた

顔が可愛いって事ももちろんあるが、いつも笑顔で励ましてくれて、俺がキツくて動けない時に何回もご飯を作ってくれたりして、そういう優しいところが大好きだった
部活ばっかで女に縁がなかった俺じゃなくても、きっと彼女に惚れてたと思う

そんな綾ちゃんが目の前で泣いてて、自分には何も出来ないって状況が悔しかった
そして、自分でも意外な言葉を発してしまった

「そんなことない。俺、綾ちゃんのこと好きだよ。滅茶苦茶好きだ」

この後に続けて色々言ったはずなんだけど、完全テンパってて何言ったか覚えていない
綾ちゃんはなんかポカーンとしてた

ヤバい、やっちまった
ていうか俺何言ってんだ、終わった
そんな思考に頭が占拠されてた
何分も沈黙が続いた後、綾ちゃんが小さい声で言った

私も俺君の事好きだよ。
けどね、私達の好きって、普通じゃないかもしれない。
私達、同年代の子達とは少し違う境遇にいるよね。同じ病気の人たちもちょっと年離れてるし。
自分に一番近い相手に共感を抱いて、それを好きと勘違いしてるのかもしれないよ。
だからどっちかが退院して「外｣の人になっちゃった途端、終わっちゃうかも。
それでもいいの？

なんか泣けてきたわ

文章で書くと一気に喋ってるように見えるけど、綾ちゃんは途切れ途切れに、考えながら喋ってた
俺はこの話を聞きながら、この子は大人だな、けどその通りかもしれないなって思ってた
でもそれ以上に俺の事が好きだって言ってくれて嬉しかったし、もしかしたら綾ちゃんの言うとおりになっても退院まで1人ずつでいるより一緒にいたほうが絶対いい気がしてた
だから「それでもいい」って断言した

綾ちゃんはまたちょっと黙った後恥ずかしそうに笑って「これからもよろしくね」って言ってくれた

そんなこんなで抗がん剤治療と無菌室行き、回復してからの夜話会、そして綾ちゃんとのデートを繰り返しながら、手術前の3クールをなんとか乗り切った
デートと言っても2人で病院から出たりは出来ないから、院内を散歩したり売店行ったり夜話会の後に2人残って話したり程度
それでも俺にとっては十分だった

治療の副作用が抜けるのを待って、俺は手術を受けた
抗がん剤の効きは期待ほどじゃなかったそうだ
けど、可能な限り筋肉の機能を残しながら、がん細胞が残らないように手術をしてくれたとの事だった
リハビリを頑張れば右手はかなりのところまで元通りになる、がんばろうと先生に言われた

リハは楽しかった

1年近くベッドの上ばかりで生活してたから、トレーニングで動けるのが嬉しかった
おれより数ヶ月前に手術を受けてた綾ちゃんと一緒にリハにいったりもした
無論綾ちゃんの調子がいいとき限定だが(綾ちゃんはすでに術後の抗がん剤治療が再開してた)

そして手術から1月後、俺にも術後の抗がん剤治療がはじまった
手術前とは違うクスリがメインだった
透明な、ぱっと見は水みたいなクスリ
このクスリは赤&透明ほどの吐き気はこない(それでも吐く時は吐くが)代わりに、血液成分にダメージが大きいクスリだった
これを投与されると白血球が格段に減って、すぐ無菌室行きになる

しかも投与期間が長いので、2週間以上無菌室に閉じ込められる事が増えていった

気になるけど読んでると辛い
俺より6歳も若い頃にこんな経験してるとか

もちろん減るのは白血球だけじゃない
赤血球が減るから強烈な貧血になるし、血小板が減って血が止まらなくなる
何かの拍子で鼻血が出て、1時間以上止まらない事も何度もあった

その状態で寝てると鼻血がに咽に降りてきて吐き気を誘発するんだが、副作用で体力が消耗してるから起き上がっていられない
そうこうしてるうちに咽に降りてきた鼻血ごと吐いて、それが原因で今度は咽から血が出る、なんてループに陥ることもあった

その頃手の甲を軽くすりむいたことがあるんだが、その時も2時間くらい血が止まらなかった
今でも傷跡が残ってる

けどそんなことより、綾ちゃんとなかなか会えないのが一番つらかった
綾ちゃんも同じクスリを投与されてるから、お互いに無菌室で会い様がない、という状態が多かった
そうじゃない場合でも必ずと言っていいほどどちらかの調子が悪く、一緒に散歩に行ったり出来る機会も格段に減った

そんな状態がしばらく続いた後、綾ちゃんの抗がん剤治療が終わった
綾ちゃんは徐々に副作用から回復して、また会える機会も増えていった
けどそれは、綾ちゃんが退院する時が近づいてるって事でもあった

綾ちゃんの退院日はあっと言う間に近づいてきて、その日俺は無菌室にいた

そのときの俺は通常時の数パーセント程度の白血球しかなくて、ちょっとした風邪ですら命取りになりかねない状態だった
当然見送りになんていけないって事は綾ちゃんも分かってて、両親が退院手続きやらなにやらしてる間、ずっと俺の部屋にいてくれた
何を話したか、正直あまり覚えていない
油断したら今にも泣きそうだったから、必死こいて耐えてた

最後に綾ちゃんが俺にキスをして「手紙書くからね。ちゃんと返事送ってね」って言った事だけはよく覚えてる


綾ちゃんが出て行ってから、布団にもぐってちょっと泣いた

綾ちゃんが退院してからも数ヶ月間俺の治療は続いた
俺と綾ちゃんの文通？は週1往復くらいのペースで続いてたし、定期検査のときはお見舞いにも来てくれた

そして俺も退院した

退院は凄く嬉しかった
抗がん剤治療がない、普通の体調で、普通にご飯を食べられる毎日が戻ってくるなんて夢みたいだった
退院してしばらく経った頃には髪の毛も生えてきて、猫っ毛の坊主みたいなちょっと変な髪型になってた
凄いクセっ毛の変な髪だったけど、帽子無しで人前に出られることが幸せだった

退院したからには今後どうするかも考えないといけない
何人かの人と相談して、俺は高校には行かず大検(今でいう高認)を受けて大学を目指すことにした

こんな仕事がしたいってビジョンはなかったけど、右ひじの事があるから頭脳労働で食べていくしかないと思ってた

こうして俺の新しい生活が始まった

その頃の俺にとっては勉強できることすら喜びだった、綾ちゃんとの文通も続いてた
お互い交通手段もないし、家から出歩くのもまだ多少キツい状態だから会いに行くなんて事はもちろん出来なかった
けど、文通のおかげでなんとなく綾ちゃんが近くにいるような気がしてた

そしてその年の11月下旬
綾ちゃんから返事が来なくなった

え・・・？

あ・・・。

どうしたのかな、調子悪いのかなって思いつつも、ひたすら返事を待ってた
何となく電話はしづらい感じだったし、親に聞いてもらうのも恥ずかしいような気がしてた
もし何かで忙しいんだったら、と思うと自分から催促みたいにもう1通手紙を送るのも気が引けた
結局、返事が来たのは次の年のお正月の年賀状としてだった
何の変哲もない、よくわからないイラストの描かれた普通の年賀状

「忙しかったせいでしばらく返事できなくてごめんね！私は元気だよ。また手紙書くから待っててね。」

みたいな感じのメッセージが手書きで書いてあった


その2週間後、綾ちゃんが死んだ

嘘・・・だろ・・・？

うあああああああああ

あかん、わかっててもあかん…

それを最初に知ったのウチの母親だった
どういうルートで知ったのかは分からないが、多分入院してた時の知り合い経由だと思う

俺は父親と一緒に綾ちゃんの家に行った
家には、憔悴した表情の綾ちゃんの母親がいた
10月の末から抗がん剤由来の白血病で再入院していた事、あっという間に進行して、ほとんど手の打ちようがなかった事
心配するから、俺には知らせないで欲しいといわれた事、正月頃にはかなり状態が悪化してたが、数人にだけは年賀状をを書いてた事などを話してくれた

俺は放心状態でその話を聞いていた

妙に現実感がなくて、けど目の前の仏壇には綾ちゃんの遺骨が入った箱みたいなものがあって
綾ちゃんは俺と同じくらい身長があったのに、骨になるとこんなに小さくなってしまうのか、なんて事をぼんやり考えてた

悲しいはずなのに泣けなかった

帰路に父親と夕食を食べたが、2人ともずっと無言だった
入院中、両親が来てる時はなんとなく照れくさくて綾ちゃんと一緒にいることは殆どなかった
けど、多分両親は俺と綾ちゃんの事を気づいてたと思う

その時はそんなこと考える余裕はなかったが、きっと父親は父親で色んな思いが渦巻いてたんだろう
結局そのまま会話することもなく家に帰って、俺はすぐ風呂に入って寝た

そして、夜中に目が覚めた

夢の中には元気な、肩まで髪の毛のある綾ちゃんがいた
現実に髪の伸びた綾ちゃんを見た事はなかったのに、我ながら変だなと思いながらなんとなく部屋の電気をつけた

亡くなる直前だったのに元気な風を装ってたのか
なんていい子なんだ

俺の机の前の壁にはコルクボードがある
そこに貼ってある綾ちゃんからの年賀状が目に入った
白血病が進行して、再入院してるしんどい時期に書いた年賀状だったんだな、と思いながら年賀状を見た
そこには

「私は元気だよ。」

って書いてあった

それを見た瞬間、一気に涙が出てきた

本当は手紙もかけないくらいきつかったのに、俺に心配かけまいとして年賀状では元気な振りをしてたんだなってその時ようやく気づいた
あの子は入院中からずっと俺を助けてくれてたのに、俺はあの子に何かしてあげられたのか
そんな事を考えて、しばらく涙が止まらなかった
俺はもう綾ちゃんに会えないんだって事がやっと本当に理解できた

泣けてきた

それからしばらくは何も手につかなかった

起きて、ボーっとして、ご飯食べて風呂入って寝るだけの生活
親は何も言わなかったし、何か言われても頭に入らなかっただろうと思う

10日ほどして、綾ちゃんのお母さんから手紙が届いた
この間は来てくれて有難う。あの時に話せばよかったのかもしれないけど、俺にだけ伝えるべきだと思ったからって文面と一緒に、綾ちゃんが死ぬ数日前に話した内容が書いてあった

夜中の、家族が寝た時間帯に読んだ

私がいなくなっちゃったら、その後の俺君が心配。あの子気が強いけど繊細なところがあるから。
私の分まで長生きして欲しい。頑張って学校に行って就職して、楽しい人生を送って欲しい。
ちょっとの間だったけど、俺君と一緒にいられてよかった。普通の女の子みたいな経験が出来て嬉しかった。
俺君は再発とか、白血病とかにならないでほしい。私が俺君の分のそういうのを全部持っていきたい。


そんな事を言ってたらしい
もう一回滅茶苦茶泣いた
なんで綾ちゃんなんだよ、他の奴なら良かったのにみたいな事すら思った

それから徐々に以前の生活に戻っていった、勉強時間を増やしていった

精神的に平穏、とはなかなかいかなかったけど、とにかく俺は頑張らないといけないって思ってて、今の自分に出来るのは勉強くらいしか思いつかなかったから

つらかったけど、このまま立ち止まってるのはダメだって気持ちがあった
そして、俺は薬学部を目指すことにした

もっといい抗がん剤を開発して、綾ちゃんみたいに若くして死んでしまう人を減らしたかった
本当は医者になる道も考えたが、この右腕じゃ手術は出来ないだろうなと思って薬学部を選んだ
大検はその年に全部受かったが、そのまま薬学部にいけるほど甘くはなかった
予備校に通いながら薬学部入学を目指したんだが、その辺の話はあまり意味ない気がするし書かないでおく

結論だけ言うと、俺はあの時決めた職業に就いてる

同じ病気で入院してた人は半分くらいしかもうこの世にいないけど、俺は今のところ元気
一応再発も無く日常生活をすごしてるし、仕事も充実してる

そういう意味で、俺は本当に幸運だった

綾ちゃんが生きてたらな、と思うことは正直今でもある

今の俺を見たらなんて言ってくれただろうとか、きっと素敵な大人の女性になってただろうなとか
景色が綺麗なところに行けば、一緒に来たかったなって思ったりもする

癌ですね
お薬出しときますね。ですむ時代はやってくるんだろうか

俺も親父を白血病で亡くしてるから、思い出して泣けて来た
>>1には長生きしてもらいたい

いずれ俺も結婚する時が来るかもしれないけど、それでも綾ちゃんの事を忘れてしまうことはないと思う

今の俺があるのは綾ちゃんのおかげである部分が凄く大きいから
とりあえず今の目標は早く一人前の薬学の研究者になること
少しでも俺と同じ病気で入院してる人たちを助けられたらなと思ってる

ここまで読んでくれた人どうもありがとう

尻切れトンボみたいになってしまったけど、以上で俺の話は終わりです
実際には色んな先生やナース、親や中学の友人とのエピソードもあったけど、今回はあえて書きませんでした
俺を支えてくれた両親、親戚や先生、浜田さんにみーちゃん、ナースの皆さんには本当に感謝してる

無論綾ちゃんにも


ここまで読んでくれた人、どうもありがとう

>>154
俺それ試したけど合わなかったんだぜ・・・
泣ける

>>159
イメンド駄目だったのか…

>>167
ダメだった
カプセルでかいから飲んだだけでなんか気持ち悪くなるし、吐き気は弱まらないし最悪・・・

マジでｗｗｗ
じゃあそれを楽しみに頑張るわ！

>>204もがんばって。
2人が会う時には、後ろの席でこっそり乾杯させてもらう。

あーちょっとなんか今更涙出てきた
頑張るとか言っといて俺ダメだわ

よし明日も早いしそろそろ寝るわ
また今度綾ちゃんのお墓に参ってくる

命のダイアリー 小児がんを乗り越えた少年・少女たち

posted with amazlet at 11.09.08

松永 正訓
講談社
売り上げランキング: 171557

Amazon.co.jp で詳細を見る

　 　 Tweet

まめ速　週間人気記事

まめ速　最新記事